“La Vulvodinia e la Neuropatia del Pudendo Sono Malattie Reali”
Giorgia Soleri racconta la sua esperienza con la malattia
Le Parole della giovane Giorgia Soleri arrivano chiare e forti dal pulpito del Convegno a cui ha partecipato con una testimonianza toccante e diretta
Al convegno “la Vulvodinia e la Neuropatia del Pudendo” sono intervenuti urologi, ginecologi, esperti della patologi e psicoterapeuti. A testimoniare la necessità di un approccio multidisciplinare nei confronti di questa malattia di cui soffre tra il 14 ed il 15 % della popolazione.
Non liquidare questa malattia come “psicosomatica” e tenere conto della salute mentale dei pazienti è fondamentale. E’ quanto emerge dalla prima parte del convegno, pensata per la divulgazione di carattere medico e scientifico.
L’organizzazione del convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Ma è proprio dopo la relazione degli esperti che arriva la testimonianza della giovane influencer, che ha subito un’operazione ad Agosto come parte integrante del percorso di guarigione proprio rispetto alla Vulvodinia da cui è affetta.
<< L’anno in cui ho iniziato a stare male è stato l’anno in cui ho iniziato a lavorare, ho fatto il mio primo tatuaggio, mi sono innamorata per la prima volta e ho conosciuto il sesso. Era tutto nuovo per me. Avevo sedici anni e da allora sono sempre stata accompagnata dal dolore come un’ombra: mi svegliavo col dolore, mangiavo col dolore, andavo a scuola, quando ci andavo, col dolore, lavoravo e mi addormentavo con il dolore. E’ stato il mio compagno più devoto. Come in tutte le relazioni tossiche anche la mia con il dolore mi ha allontanata da tutto e da tutti. Mi sono sentita dire qualsiasi cosa: che ero pazza, ansiosa, stressata, bugiarda, che mi inventavo i sintomi ( il più delle volte come scusa per non fare sesso), che mi piangevo addosso.
Nel frattempo il dolore peggiorava, aumentava. Passavo le notti seduta sul bidet a tentare di espellere un goccio di pipi mista al sangue che mi lacerava fino allo stomaco. Poi mi addormentavo sperando di non svegliarmi al mattino perchè quella non era vita.
Mi hanno vista decine di specialisti e sono stata ricoverata in decine di ospedali.
Non so più quante cose ho perso per colpa del mio dolore.
Sono passati otto anni da allora. Ho cambiato tre case e due città.
Il lockdown mi ha riportato a dovermi specchiare nelle mie viscere dolenti. E ho deciso che era abbastanza.
Quando ho avuto finalmente una diagnosi Vulvodinia mi sono sentita finalmente leggera. Sapere che questa sofferenza aveva una cura e un nome, e che ne soffrono altre persone mi ha liberata. Mi sentivo leggera come una piuma. So che ci saranno giorni difficili ma questo percorso non è più cieco, ora sono dove devo andare. Perchè per quanto sarà dura, una cosa è certa: un mostro quando lo guardi in faccia fa meno paura.
Ho scritto queste parole a fine Settembre 2020 scorso.
Da queste parole arriva solo una parte della sofferenza e del dolore che ho vissuto in questi otto anni. Queste parole ci rendono un quadro evidente quanto desolante dell’importanza della diagnosi in situazioni di malattie invisibilizzate. Per questo oggi tante di noi hanno deciso si rinunciare alla propria privacy mettendo il proprio dolore alla mercé di chiunque. Per chiedere a gran voce il riconoscimento sociale, politico, medico ed economico di una malattia ancora sottovalutata ma invalidante presente e reale.
L’articolo 32 della costituzione tutela ogni individuo e la collettività tutta con il diritto alla salute e alle cure gratuite per gli indigenti quindi io oggi sono qui a chiedermi:
Perchè il nostro stato non ci considera individui? >>
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